Les prestations financières
La prise en charge à 100% (ALD)
La prise en charge à 100% des frais de santé concerne les personnes atteintes d’une Affection Longue Durée (ALD), une catégorie dans laquelle les maladies rares peuvent être incluses.
Que sont les ALD ?
- Les ALD sont des maladies graves, chroniques ou invalidantes qui nécessitent des soins prolongés. Les maladies mitochondriales sont reconnues comme une ALD sous l’intitulé ALD 17.
- Les personnes souffrant d’une ALD bénéficient d’une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie des soins engendrés par cette maladie, sans avance de frais pour les soins couverts.
- Les soins, traitements et examens en rapport avec l’ALD sont pris en charge à 100% sur la base du tarif de la Sécurité Sociale. Cela inclut les consultations, les médicaments, les produits diététiques, les examens, et les hospitalisations.
Procédure d’obtention :
Cas d’une prise en charge hospitalière
- Dans le cadre d’une prise en charge hospitalière, un document papier est remis par le médecin. Une partie reste à remplir par le patient. L’ensemble des volets doit ensuite être transmis à la caisse départementale de l’Assurance Maladie.
- Ce protocole est ensuite validé par l’Assurance Maladie, permettant ainsi au patient de bénéficier de la prise en charge à 100%.
La souscription à une mutuelle reste cependant nécessaire pour les soins hors ALD.
Les aides versées par la CAF
Allocation de l’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) et l’Allocation journalière de Présence Parentale (AJPP)
La Caisse d’Allocations Familiales (CAF) propose plusieurs types d’aides pour les familles ayant un enfant en situation de handicap, dont l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH). Cette aide financière est destinée à soutenir les familles dans les dépenses liées à l’éducation et à l’accompagnement d’un enfant handicapé, en fonction du degré de handicap et des besoins spécifiques de l’enfant. L’AEEH peut être complétée par des majorations en fonction des besoins de soins et d’accompagnement.
L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) est destinée à soutenir les parents qui doivent interrompre ou réduire leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap. Cette aide financière vise à compenser la perte de revenus pendant la période de présence nécessaire auprès de l’enfant. Elle peut être attribuée sur demande et sous certaines conditions liées à la gravité de la situation.
Aides versées par le département
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) et l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
Ces deux aides financières sont versées par le Conseil Général, sur décision de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour les personnes atteintes de maladies rares entraînant un handicap. Ces aides visent à compenser les frais liés à la perte d’autonomie et à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
PCH
La PCH est une aide financière destinée aux enfants et aux adultes en situation de handicap. Elle se décline en cinq formes spécifiques, en fonction des besoins des bénéficiaires : aides humaines, aides techniques, aménagement du logement, aménagement du véhicule, et aides exceptionnelles pour les situations particulières.
AAH
L’AAH est accessible à partir de 20 ans, et garantit un revenu minimum aux adultes en situation de handicap.
La MDPH
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) est un organisme français dédié à l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Elle joue un rôle central dans la reconnaissance du handicap, l’attribution d’aides financières, humaines ou matérielles, ainsi que dans l’accompagnement vers l’autonomie (scolarité, vie professionnelle). La procédure pour bénéficier des services de la MDPH est encadrée et implique plusieurs étapes.
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Les aides et prestations gérées par la MDPH
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Les aides techniques : LPPR liste des produits et prestations
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Plusieurs types de structures existent et nous pouvons les organiser selon trois catégories
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La procédure de demande MDPH
Décision de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH)
- La CDAPH, qui se réunit périodiquement, rend une décision basée sur l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire.
- La décision est notifiée par courrier à la personne concernée, précisant les droits et prestations accordés ainsi que leur durée.
Recours en cas de désaccord
- Si la décision rendue ne correspond pas aux attentes, un recours peut être formé. Il existe plusieurs niveaux de recours gracieux (auprès de la MDPH), contentieux (tribunal), etc.
Renouvellement des droits
- Les droits sont accordés pour une durée limitée, après quoi il est nécessaire de renouveler la demande. Les délais de renouvellement doivent être anticipés pour éviter toute interruption des prestations.
